Περίληψη
Σκοπός της παρούσας μελέτης είναι η περιγραφή της ιστορικής διαδρομής των ασθενειών από τις επιδημίες του παρελθόντος έως τις σύγχρονες χρόνιες νόσους και η περιγραφή της άνοιας τύπου Alzheimer.
Μέθοδος: Πραγματοποιήθηκε ανασκόπηση επιλεγμένης βιβλιογραφίας και επιστημονικής αρθογραφίας αλλά και αναζήτηση άρθρων στο διαδίκτυο.
Διαπιστώσεις : Σε μια εποχή όπου οι αλλαγές συντελούνται με εξωφρενικό ρυθμό δεδομένης της ανεξέλεγτης τεχνολογικής εξέλιξης, οι ασθένειες δυστυχώς πορεύονται με τους εν λόγω ρυθμούς και όχι μόνο επιβιώνουν, αλλά κυρίως εξελίσσονται ταχύτατα. Δυστυχώς, παρά την ουσιαστική εξέλιξη της ιατρικής επιστήμης και έρευνας, συνεχίζουν να υπάρχουν ασθένειες που οδηγούν στον θάνατο και είναι ανίατες, οδηγώντας στο συμπέρασμα ότι η ιατρική παραμένει ακόμη και σήμερα επαναπαυμένη στις δάφνες του παρελθόντος. Απαιτείται, λοιπόν, να ενταθούν ταχύτατα οι πρασπάθειες για εξέλιξη της έρευνας, προκειμένου να βρεθούν νέες θεραπείες και να δημιουργηθούν υποστηρικτικές δομές με σεβασμό στον ασθενή και στον φορολογούμενο που τις χρηματοδοτεί, ώστε να ενισχυθεί η παροχή ουσιαστικής βοήθειας σε αυτούς που έχουν πραγματική ανάγκη.
Συμπεράσματα: Το Αλτσχάιμερ τροποποιεί και αλλοιώνει τη φύση του ανθρώπου, διαταράσσοντας την ικανότητα έκφρασής του και δυσχεραίνοντας ουσιαστικά τη ζωή του και η αναγκαιότητα για συναισθηματική, ψυχολογική αλλά και σωματική υποστήριξη του ασθενούς καθίσταται επιτακτική. Η προσφορά της πολιτείας σε δομές και φαρμακευτική κάλυψη στην Ελλάδα είναι περιορισμένη, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να αναλαμβάνουν το δυσανάλογα βαρύ φορτίο των οικονομικών ευθυνών για την περίθαλψή τους. Απαιτείται, λοιπόν, να ενταθούν οι προσπάθειες ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για το Αλτσχάιμερ και να δημιουργηθούν νέες δομές που θα υποστηρίξουν τα άτομα που ζουν μόνα τους. Γιατί τα μοναχικά άτομα δεν έχουν υποστήριξη και διατρέχουν εξαιρετικά μεγαλύτερο κίνδυνο για απουσία λήψης ή τη λήψη κακής ή λανθασμένης διάγνωσης και θεραπείας.
Η ιστορική διαδρομή των ασθενειών
Στην Αρχαία Ελλάδα την «Υγεία» το σπουδαιότερο αγαθό το λάτρευαν σαν θεά και Λυρικοί και Επικοί ποιητές της αφιέρωναν ύμνους. Οι πρώτες αναφορές για άσκηση ιατρικής καταγράφονται στη μυθολογία με την Υγεία και τον Ασκληπιό, αλλά και στην Ηλιάδα με αναφορές σε Χειρουργούς που έδιναν την δική τους μάχη (Ποδαλείριος και Μαχάων). Οι πρώτες ιατρικές σχολές στην Ελλάδα απέκτησαν οργανωμένη ανάπτυξη στα ιερά του Ασκληπιού (429π.Χ.) και στην Ιπποκρατική σχολή (460 π.Χ).
Η σχολή του Ιπποκράτη, έδωσε στην ανθρωπότητα τα πρώτα γραπτά κείμενα (corpus Hippocraticus), περισσότερα από 70, γραμμένα από τον ίδιο, αλλά και από τους γιους, τους γαμπρούς και μαθητές του, για την ηθική και τη δεοντολογία της ιατρικής και τον όρισε ως πατέρα της Επιστημονικής Ιατρικής και της Ιατρικής Δεοντολογίας.
Στον όρκο που τηρείται έως σήμερα, αναπτύσσεται ολοκληρωμένος ο κώδικας ηθικής και επαγγελματικής ευσυνειδησίας, αναδεικνύεται η αυτονομία και η ιερότητα του επαγγέλματος, διασφαλίζεται το απόρρητο, ορίζεται ως κύριο μέλημα του Ιατρού η θεραπεία του Ασθενούς και απαγορεύονται η έκτρωση, η ευθανασία και κάθε βλαπτική ενέργεια.
Τα προαναφερθέντα επιτεύγματα που έφερε η ιπποκρατική σκέψη άλλαξαν ριζικά τον τρόπο καθορισμού της ασθένειας και συντέλεσαν στον επιστημονικό προσδιορισμό της ασθένειας και την οργάνωση θεραπευτικής παρέμβασης στηριζόμενης σε αντικειμενικά και υποκειμενικά συμπτώματα.
Μιμητές του συνέχισαν το έργο του για αιώνες και τα ασκληπιεία που υπήρχαν διάσπαρτα στην Ελλάδα εφάρμοζαν τις θεραπευτικές μεθόδους του. Με την έλευση του χριστιανισμού πολλά από αυτά έγιναν εκκλησίες και μοναστήρια και συνέχισαν το θεραπευτικό έργο για αρκετά χρόνια.
Η αδυναμία τεκμηρίωσης της αποτελεσματικότητας των θεραπειών, η αναποτελεσματικότητα των προσπαθειών, η φτώχεια, η έλλειψη παιδείας οδήγησε στο κλείσιμο τους. Στα χρόνια του Μεσαίωνα η ασθένεια ήταν ξεκάθαρη τιμωρία από το Θεό και η προσπάθεια θεραπείας καταδικαστέα μαγεία.
Αναμφίβολα η μάχη με τις ασθένειες ήταν άνιση και η έκβαση ήταν συνδεδεμένη με τις κλιματολογικές συνθήκες και την παραγωγή τροφής. Παρολαυτα η μάχη με τις ασθένειες δεν είχε θετική έκβαση. Ο μέσος όρος ζωής συνέχισε να είναι πολύ χαμηλός.
Η εξημέρωση των ζώων και η εφαρμογή συνεχώς βελτιούμενων τεχνικών καλλιέργειας, ώθησε την ανάπτυξη της γεωργίας που συντέλεσε στην αύξηση των γεννήσεων λόγω της μείωσης των μετακινήσεων των ανθρώπων προς αναζήτηση τροφής.
Η ανάπτυξη των πόλεων χωρίς παράλληλη οργάνωση αυτών σε υγειονομικά ζητήματα όπως η ύδρευση και η αποχέτευση οδήγησε στην εμφάνιση επιδημικών ασθενειών, οι οποίες εμφανίζονταν περιοδικά σε συνάρτηση με τις κακές καιρικές συνθήκες, την πείνα και την εξουθένωση, καθώς και τη δυσχέρεια επικονωνίας των μακρινών περιοχών.
Παράδειγμα τέτοιας κρίσης ήταν η βουβωνική πανώλη που σκότωσε το ¼ του πληθυσμού της Ευρώπης το 1346-1352 πιθανότα άμεσα συνδεδεμένη με τη δημιουργία καινούριων δρόμων χερσαίου εμπορίου και την αύξηση της ταχύτητας μεταφοράς υλικών και έμψυχων πόρων στον ευρωασιατικό άξονα η οποία δεν επέτρεπε στους ξενιστές των νέων μικροβίων να πεθάνουν ή να θεραπευτούν κατά τη διάρκεια της διαδρομής, με αποτέλεσμα νέες ασθένειες για τις οποίες δεν είχαν αναπτυχθεί αντισώματα να οδήγησουν στον αφανισμό μεγάλες πληθυσμιακές ομάδες. Αντίστοιχο παράδειγμα αποτέλει και η μεγαλύτερη πληθυσμιακή μετακίνηση το 1492 με την ανακάλυψη και την κατάληψη του Νέου κόσμου από τους ευρωπαίους. Ιστορικές μελέτες δείχνουν πως το 95 % των ιθαγενών πέθαναν από τις ασθένειες που μεταδίδονταν από εισβολείς που είχαν ανοσία, όπως η ευλογιά, η ιλαρά, η γρίπη και άλλες λοιμώδεις επιδημικές ασθένειες. Ειδικά η ευλογιά ήταν η ασθένεια που αποδεκάτισε τους Αζτέκους που είχαν επιβιώσει από τις επικές μάχες με τα αρκεβούζια των ισπανών κατακτητών.
Παρόμοια ήταν και η δράση των επιδημιών στην Β. Αμερική. Υπολογίζεται πως 20 εκατομμύρια ινδιάνοι έγιναν 1 εκατομμύριο σε 2 αιώνες. Ένα ακόμα χαρακτηριστικό παράδειγμα ήταν ο αφανισμός της φυλής των Μανδάνων που έχασε 1960 άτομα μετά από την επίσκεψη με ατμόπλοιο νοσούντων με γρίπη μεταναστών. Παρόμοιες επιδημίες αποδεκάτισαν τους Αβορίγγους κατά τον επικοισμό της Αυστραλίας.
Εκτός, λοιπόν, από τα όπλα ο Ευρωπαϊκός στρατός είχε ακόμα ένα σκοτεινό δώρο για τους ιθαγενείς των ηπείρων που ανακάλυψαν. Υπήρξε όμως και η αντίστροφη επιρροή των ασθενειών που ανέτρεψε την προέλαση πληθυσμών από την Ευρώπη σε άλλες Ηπείρους, όπως η ελονοσία και ο κίτρινος πυρετός που περιόρισαν την εξάπλωση στην τροπική Αφρική , στην Ινδία και στην Ασία.
Οι επιδημίες συνέχισαν με φθίνουσα πορεία να τρομοκρατούν μέχρι και τον 19ο αιώνα. Οι νέες αγροτικές τεχνικές, η εφαρμογή κανόνων στη διαχείριση των πόλεων, η απομόνωση των αρρώστων, η εμφάνιση των υγεινισμού άλλαξε την εικόνα της υγείας του πληθυσμού. Τότε έκανε την εμφάνισή της η Φυματίωση, ενώ οι μεταδοτικές ασθένειες αλλαξαν χαρακτήρα, καθώς δεν αφορούσαν συλλογικά την κοινότητα αλλά μόνο το στενό περιβάλλον κάθε αρρώστου, χωρίς να υπάρχουν άμεσα ορατά συμπτώματα.
Αυτή η αλλαγή έκανε την ιατρική πολύ πιο προσωπική και σύγχρονες ανακαλύψεις όπως η Ακρόαση, η Παρατήρηση, οι ακτίνες Χ και τα χειρουργεία οδήγησαν σε μια αναβάθμιση του κύρους του Ιατρού. Ο ιατρός με την υψηλή εξειδίκευση και εκπαίδευσή του κατάφερε να έχει το μονοπώλιο στη Θεραπεία, αυτονομία στην άσκηση του επαγγέλματος του και το προνόμιο να καθορίζει τις θεραπευτικές ανάγκες των ασθενών αλλά και το προνόμιο να ορίζει πότε ένα άτομο μπορεί να συμμετάσχει στην παράγωγη, κρίνοντας την ικανότητά του προς εργασία.
Πολλές φορές οι ιατροί και ειδικότερα οι γιατροί που ασχολούνται με τα ψυχικά νοσήματα έχουν κατηγορηθεί γιατί η δική τους συνταγογράφιση δημιουργεί πολλές περιπλοκές μιας και δεν υπάρχει ξεκάθαρη φυσική παθολογία και η χρήση των φαρμάκων οδηγεί σε έναν στιγματισμό και μια ταμπελοποίηση.
Η ιατρική ανέπτυξε μια ευρύτερη παρέμβαση στην παιδεία του πληθυσμού με καμπάνιες για τα Σεξουαλικώς μεταδιδόμενα νοσήματα, τη φυματίωση και τον αλκοολισμό.
Το σύνολο των παρεμβάσεων είχαν ως συνέπεια την αύξηση του Μέσου όρου ζωής, τη μείωση της παιδικής θνησιμότητας, της βελτίωσης του βιοτικού επίπεδου, αλλά και την άναρχη ανάπτυξη στο χώρο της βιοιατρικής τεχνολογίας. Η ταχύτητα εμφάνισης νέων τεχνολογιών δεν άφησε χρόνο για ομαλή προσαρμογή στα νέα επιστημονικά δεδομένα. Η ανάγκη εξαιρετικής εξειδίκευσης των ιατρών, οι αυξανόμενες διεκδικήσεις των ασθενών για χρήση ακριβούς τεχνολογίας και ο φόβος καταλογισμού λαθών έχει οδηγήσει σε μια υπερκατανάλωση τεχνολογίας και σε μια Δημοσιοοικονομική έκρηξη των οικονομικών μεγεθών.
Εκτός από τις οξίες καταστάσεις που έχει να αντιμετωπίσει η σύγχρονη ιατρική έχει και τη διαχείριση των Χρόνιων καταστάσεων. Πολλές από τις ασθένειες είναι ιάσιμες ή ασυμπτωματικές με τη χορήγηση των κατάλληλων θεραπευτικών αγωγών, με τη χρήση νέων τεχνολογιών αλλά και από την ανάπτυξη νέων γνώσεων δοκιμάζονται συνεχώς τα όρια αντοχής τη «Υγείας». Πολλές ασθένειες δεν έχουν θεραπεία, δεν έχουν τρόπο ακριβούς διάγνωσης και πολλές φορές έχουν θεραπεία αλλά το κόστος είναι απαγορευτικό για τις κοινωνικές ομάδες που πρέπει να το επωμιστούν. Έτσι γίνονται εμφανείς οι κοινωνικές ανισότητες που καθορίζουν τα όρια της ιατρικής παρέμβασης μέσα σε μία χώρα ανάλογα με την ασφαλιστική κάλυψη ή από χώρα σε χώρα.
Νόσος Αλτσχάιμερ μια νέα πρόκληση στον 21ο αιώνα
Μια χαρακτηριστική ασθένεια που συνδέεται με την πρόοδο αλλά και την ανεπάρκεια της ιατρικής είναι η άνοια γιατί η εμφάνισή της έχει γίνει συχνότερη λόγω της αύξησης των ορίων ηλικίας, γιατί δεν έχει ακριβή και έγκαιρη διάγνωση και επειδή οι μέχρι τώρα θεραπείες έχουν αποδειχτεί αναποτελεσματικές.
Η άνοια εκφράζει ένα συλλογικό όρο που περιγράφει ένα σύνολο παθολογικών καταστάσεων στον εγκέφαλο και χαρακτηρίζεται από μείωση της διανοητικής λειτουργίας, συναισθηματικά προβλήματα, δυσκολίες στη διαχείριση πρακτικών καθηκόντων στην καθημερινή ζωή. Η συχνότερη μορφή της είναι η Αλτσχάιμερ (60%).
Την τελευταία δεκαετία σε αντίθεση με άλλες ασθένειες που σχετίζονται με τη γήρανση όπως τα εγκεφαλικά, οι καρδιακές νόσοι και ο καρκίνος που τείνουν να έχουν φθίνουσα θνησιμότητα, η θνησιμότητα από τη νόσο του Αλτσχάιμερ είναι αυξανόμενη . Στις ΗΠΑ, πάσχουν 5,2 εκατομμύρια Αμερικανοί, σε αυτούς συμπεριλαμβάνονται 200.000 που έχουν ηλικία μικρότερη των 65 ετών, τα 3,8 εκατ. είναι γυναίκες και 1,8 άντρες και υπολογίζεται πως σύντομα λόγω της δημογραφικής γήρανσης ο αριθμός θα διπλασιαστεί και από το 2050 θα προστίθεται 1 εκατομμύριο πασχόντων κάθε χρόνο. Στην Ευρώπη, ο πάσχων πληθυσμός είναι 5 εκατομμύρια και στην Ελλάδα 180.000 .
Η νόσος καταστρέφει προοδευτικά τα κύτταρα του εγκεφάλου και επηρεάζει τις περιοχές του που ελέγχουν τη σκέψη, τη μνήμη και τη γλώσσα. Τα αίτια της είναι άγνωστα και αποτελεί μια από τις πλέον ανησυχητικές ασθένειες των ηλικιωμένων, καθώς είναι μια ασθένεια που μπορεί να οδηγήσει στο θάνατο και δεν υπάρχουν παρεμβάσεις που να είναι σε θέση να αποτρέψουν την εμφάνισή της ή να σταματήσουν την προδιαγεγραμμένη πορεία της. Ο θάνατος συνήθως επέρχεται ως αποτέλεσμα υποσιτισμού ή πνευμονιών λόγω διαταραχών στην κατάποση, από κατακλίσεις αλλά και από πτώσεις λόγω δυσκινησίας του μυϊκού .
Αυτή η βασανιστική διαδικασία σε συνδυασμό με την ανίατη φύση της ασθένειας, στιγματίζει την οργανική βλάβη του εγκεφάλου με αρνητικό συναίσθημα και απελπισία.
Ο στιγματισμός αυτός δεν είναι τόσο έντονος όσο είναι ο στιγματισμός που αντιμετωπίζουν οι φροντιστές πασχόντων από ψυχικές ασθένειες αλλά είναι ισχυρός. Στην περίπτωση του Αλτσχάιμερ δεν αφορά μόνο τον πάσχοντα, είναι δισδιάστατος. Κατά πρώτον αφορά τον ίδιο και την οικογένεια του που συνήθως αναλαμβάνει τον ρόλο του Φροντιστή, κατά δεύτερον αφορά το υγειονομικό προσωπικό που υποστηρίζει τα άτομα και τις υγειονομικές δομές υποστήριξης των πασχόντων.
Για τη μείωση του Στιγματισμού μέσα από έρευνες και παρεμβάσεις σε επίπεδο οικογένειας και σε επίπεδο δομών δύνανται να εξαλειφθούν οι συνέπειές του. Οι αρχές των παρεμβάσεων μπορούν να μιμηθούν αυτές που εφαρμόζονται στο παγκόσμιο πρόγραμμα κατά της σχιζοφρένειας.
Α) Συνεργασία με ασθενείς και συγγενείς για να βελτιωθεί η αυτοεκτίμηση των ασθενών και των οικογενειών τους.
Β) Συνεργασία επαγγελματιών υγείας με την οικογένεια για βελτίωση της αυτοεκτίμησης, για συνεργασία στο σχεδιασμό της θεραπείας, εκπαίδευση σε πρακτικά και χρηστικά θέματα.
Γ) Βελτίωση της νομοθεσίας και των διαδικασιών του συστήματος υγείας
Δ) Δράσεις ευαισθητοποίησης Δημοσιογράφων και επαγγελματιών των ΜΜΕ και ενεργός συμμέτοχή τους στην ενημέρωση του κοινού, αλλά και υιοθέτηση ενός κώδικα δεοντολογίας κατά του στιγματισμού των πασχόντων.
Προσδοκώμενο αποτέλεσμα παρεμβάσεων αποστιγματισμού είναι η απόδοση της απαιτούμενης προσοχής από τις υποστηρικτικές υπηρεσίες, η προσέλκυση προσωπικού υψηλότερης ποιότητας, η μείωση της κοινωνικής απομόνωσης και η παροχή ποιοτικών υπηρεσιών φροντίδας υγείας.
Σύμφωνα με έρευνες που έχουν γίνει ο γενικός πληθυσμός δεν είναι ικανός να αναγνωρίσει τα πρώιμα σημάδια εμφάνισης της νόσου γιατί πιστεύει πως ανταποκρίνονται στη φυσιολογική διαδικασία εκφύλισης και γήρανσης του πληθυσμού και αναζητά θεραπεία μετά από καθυστερημένη ή λάθος διάγνωση. Πολλές φορές διαπιστώνεται έλλειψη γνώσεων από την πλευρά των ιατρών καθώς δεν υπάρχει μια ξεκάθαρη διαγνωστική διαδικασία. Ακριβής διάγνωση μπορεί να γίνει μόνο μετά από μεταθανάτια βιοψία εγκεφάλου όπου θα παρατηρηθούν οι χαρακτηριστικές αλλοιώσεις.
Ο μεγαλύτερος παράγοντας κινδύνου για το Alzheimer είναι η προχωρημένη ηλικία. Επίσης ενδείξεις που αυξάνουν τον κίνδυνο εμφάνισης είναι η κληρονομικότητα, η ύπαρξη 2 γονιδίων APOE ε4 (απολιποπρωτεΐνης Ε, μιας πρωτεΐνης που μεταφέρει χοληστερόλη στην κυκλοφορία του αίματος), η έλλειψη σωματικής άσκησης, η υψηλή χοληστερόλη, ο διαβήτης, το κάπνισμα, η παχυσαρκία, κρανιοεγκεφαλική κάκωση και η χαμηλή κοινωνική συμμετοχή.
Συνέπειες λανθασμένης ή καθυστερημένης διάγνωσης είναι η απώλεια ευκαιριών για διαχείριση των συμπτωμάτων, η κακή χρήση φαρμάκων που μπορεί να έχουν αντίθετα αποτελέσματα, η ανεπαρκής υποστήριξη από υγειονομικές υπηρεσίες, η αυξημένη επιβάρυνση των φροντιστών, οικονομικά και νομικά προβλήματα από απάτες - κακοδιαχείριση και χαμένες ευκαιρίες για την πρόληψη των πτώσεων και τραυματισμών και θανατηφόρων βλαβών λόγω καθυστέρησης υιοθέτησης ενός προγράμματος εξειδικευμένης φυσιοθεραπευτικής παρέμβασης.
Διάγνωση του Αλτσχάιμερ
Στην Ελλάδα οι ασθενείς σε ποσοστό 64% απευθύνθηκαν σε νευρολόγους, 14% σε παθολόγους και σε 11% σε ψυχιάτρους, σε αντίθεση με άλλες χώρες όπου υπάρχει ως αρχικό σημείο επαφής με το σύστημα ο οικογενειακός ιατρός. Οι παθολόγοι συνήθως παραπέμπουν σε νευρολόγους ή σε ψυχίατρους. Για να διαγνωστεί η νόσος, πρέπει να γίνει μια πολύ προσεκτική εκτίμηση του ιστορικού του ασθενούς σε συνδυασμό με εξετάσεις αλλά κυρίως με εκτίμηση των συμπτωμάτων που αναφέρουν οι ίδιοι ή οι φροντιστές τους.
Αυτή η εκτίμηση έχει ως στόχο τη διαφοροδιάγνωση από ασθένειες που μιμούνται τα συμπτώματα και χρήζουν διαφορετικής αντιμετώπισης. Τέτοιες ασθένειες είναι ο αλκοολισμός, το πάρκινσον, η αβιταμίνωση, οι αγγειακές άνιες και η σπογγώδης εγκεφαλοπάθεια.
Τα αρχικά συμπτώματα που θα αντιλήφθεί ο ίδιος ο ασθενής, οι οικείοι του ή ο οικογενειακός ιατρός του είναι η απώλεια μνήμης, η σύγχυση για το χώρο και τον χρόνο, δυσκολίες στην κατανόηση, προβλήματα στη γραφή και το λόγο, αδυναμία ολοκλήρωσης απλών εργασιών, μειωμένη κρίση, λανθασμένη τοποθέτηση αντικειμένων, αδυναμία ολοκλήρωσης καθημερινών ασχολιών, αλλαγές στην διάθεση και στην προσωπικότητα και απόσυρση από την εργασία και τις κοινωνικές δραστηριότητες.
Αργότερα τα συμπτώματα γίνονται εντονότερα έχουμε απάθεια, κατάθλιψη, σύγχυση, δυσκολίες στο περπάτημα, στην ομιλία και στην κατάποση. Στο τελικό στάδιο, επιπρόσθετα έχουμε αδυναμία αυτοεξυπηρέτησης και όξυνση των ήδη υπαρχόντων συμπτωμάτων.
Το 2011 προτάθηκαν από Εθνικό Ινστιτούτο Γήρανσης και τον Σύλλογο Αλτσχάιμερ νέα συμπληρωματικά διαγνωστικά κριτήρια που θα βοηθήσουν για την πρόωρη διάγνωση. Αυτά ενσωματώνουν σύγχρονα επιστημονικά επιτεύγματα όπως δοκιμές βιοδεικτών που ενοχοποιούνται για αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης της νόσου. Τέτοια παραδείγματα είναι ο συνδυασμός αυξημένου διαβήτη και χοληστερίνης με αυξημένα επίπεδα του β-αμυλοειδούς στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό και στο αίμα αλλά και pet ποζιτρονιακές μαγνητικές τομογραφίες εγκεφάλου.
Κυριότερος φόβος για τους ασθενείς είναι η πτώση της υγείας και ή σίγουρη επιβάρυνση των οικείων τους, ιδιαίτερα των παιδιών τους. Φροντιστές, ιατροί και ασθενείς πιστεύουν πως το κυριότερο βάρος της υποστήριξης πέφτει ασύμμετρα στους ώμους της οικογένειας και πολύ λιγότερο στην πολιτεία.
Θεραπευτική παρέμβαση
Παρά τις δεκάδες έρευνες και στρατηγικές θεραπείας που έχουν αναπτυχτεί, δεν υπάρχει καμιά θεραπεία που να μπορεί να σταματήσει ή να επιβραδύνει την πορεία της νόσου. Στόχος των θεραπευτικών παρεμβάσεων είναι η αντιμετώπιση των παράπλευρων συμπτωμάτων. Αυτή η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων είναι εξαιρετικά σημαντική για την ποιότητα ζωής των ασθενών σε όλα τα στάδια της νόσου αλλά και αποτελεσματική στη διαχείριση συνυπαρχόντων ασθενειών.
Εκτός από τις φαρμακευτικές παρεμβάσεις, χρήσιμες είναι οι παρεμβάσεις εργοθεραπευτών και φυσικοθεραπευτών για τη διατήρηση της ανεξαρτησίας του ατόμου για μεγαλύτερο διάστημα, για να διατηρηθεί ο αυτοσεβασμός του και για να μειωθεί η επιβάρυνση των οικείων του που τον φροντίζουν.
Συγκεκριμένα:
Α. εργοθεραπευτών για την προσαρμογή του σπιτιού και καθημερινών αντικειμένων, ώστε να καταστούν το δυνατότερο ασφαλή,
Β. φυσικοθεραπευτών για να βελτιωθεί ο συντονισμός των κινήσεων και για να βελτιωθεί η φυσική τους κατάσταση ώστε να μειωθούν οι πιθανότητες ατυχημάτων.
Ο ρόλος των φροντιστών
Οι συγγενείς των ασθενών παρέχουν αμμισθί φροντίδα στους πάσχοντες, στην Αμερική υπολογίζονται σε 15 εκατομμύρια και το οικονομικό όφελος της προσφοράς τους αποτιμάται στο ποσό των 210 δισεκατομμυρίων δολαρίων. Αυτή η φροντίδα είναι πολύ δύσκολη και συχνά τα μέλη της οικογένειας βιώνουν υψηλά επίπεδα συναισθηματικού στρες και άλλες αρνητικές επιπτώσεις τόσο σε οικονομικό επίπεδο όσο και στην υγεία τους.
Αυτό το βάρος είναι συνεχώς αυξανόμενο και περιορίζεται μόνο κατόπιν ιδρυματοποίησης των ασθενών στα τελευταία στάδια της ασθένειας . Οι συνήθεις υποστηρικτικές εργασίες περιλαμβάνουν ψώνια, προετοιμασία γευμάτων, μεταφορά, διαχείριση οικονομικών και νομικών υποθέσεων, διαχείριση θεμάτων ασφάλειας, παροχή βοήθειας για τις ανάγκες κινητικότητας και τη μεταφορά από κρεβάτι σε καρέκλα, εποπτεία του πάσχοντος ώστε να αποφευχθούν οι μη ασφαλείς δραστηριότητες, όπως η περιπλάνηση, τέλος η νοσηλευτική φροντίδα στο σπίτι και η πρόσληψη και εποπτεία των επαγγελματιών υγείας που παρέχουν φροντίδα.
Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν έκτος από οικονομικά και συναισθηματικά είναι πολύ συχνά και υγείας. Σύμφωνα με μελέτες, οι φροντιστές ατόμων με άνια έχουν διπλάσια προβλήματα υγείας και χαμηλή αυτοεκτίμηση για τη δική τους υγεία από όσο έχουν οι φροντιστές ηλικιωμένων ατόμων. Έχουν μειωμένη φυσική κατάσταση, μειωμένη λειτουργία του ανοσοποιητικού, αυξημένο σωματικό βάρος, υψηλή πίεση λόγω έλλειψης χρόνου για άσκηση και χρόνιου στρες. Στα οικονομικά προβλήματα έκτος από τα έξοδα περίθαλψης θα πρέπει να συμπεριληφθούν οι μειώσεις αποδοχών λόγω μείωσης ωραρίου εργασίας προκειμένου να αντεπεξέλθουν στις αυξημένες ανάγκες των πασχόντων. Ανάγκες που είναι τουλάχιστον τριπλάσιες από αυτές που θα είχε ένα άτομο αντίστοιχης ηλικίας λόγω της επιβάρυνσης που αποκτούν παράπλευρες ασθένειες, λόγω αναγκών φροντίδας από χρήση ξενώνων, υποστηρικτικών κέντρων ημέρας ή νοσοκομείων.
Εξειδικευμένοι ιατροί, νευρολόγοι και ψυχίατροι έχουν τον ρόλο της υποστήριξης της οικογένειας και της ελάττωσης του φορτίου με την παροχή κοινωνικής υποστήριξης, ενημέρωσης με χρηστικές οδηγίες για συλλόγους αλληλοβοήθειας, για νομικά θέματα, για εναλλακτικές μορφές θεραπείας όπως η θεατρολογία η μουσικοθεραπεία αλλά και κατεύθυνσης σε θεραπευτικά θέματα.
Συμπέρασμα
Το Αλτσχάιμερ τροποποιεί και αλλοιώνει τη φύση του ανθρώπου, διαταράσσοντας την ικανότητα έκφρασής του και μετατρέπει το ταξίδι της ζωής προς την Ιθάκη σε ταξίδι προς το αδιέξοδο. Ένα δύσκολο ταξίδι που είναι όμως δυνατό, με την κατάλληλη βοήθεια να εμπλουτιστεί με χιούμορ, με ευαισθησία και υποστήριξη. Η προσφορά της πολιτείας στην Ελλάδα είναι περιορισμένη, ενώ νέα φάρμακα έχουν κατηγοριοποιηθεί ως ακριβά και δεν καλύπτονται από τα ασφαλιστικά ταμεία. Κρατικές δομές υποστήριξης υπολειτουργούν, ιδιωτικές δομές υποχρηματοδοτούνται, παροχές περικόπτονται και οι ασθενείς επωμίζονται δυσβάστακτα οικονομικά βάρη για την περίθαλψή τους.
Απαιτείται, λοιπόν, να ενταθούν οι προσπάθειες ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για το Αλτσχάιμερ και να δημιουργηθούν νέες δομές που θα υποστηρίξουν τα άτομα που ζουν μόνα τους. Γιατί τα μοναχικά άτομα δεν έχουν υποστήριξη και διατρέχουν εξαιρετικά μεγαλύτερο κίνδυνο για απουσία λήψης ή τη λήψη κακής ή λανθασμένης διάγνωσης και θεραπείας.
Μπουρνουσούζης Λευτέρης
https://www.facebook.com/notes/lefteris-bournousouzis/%CE%B7-%CE%B9%CF%83%CF%84%CE%BF%CF%81%CE%B9%CE%BA%CE%AE-%CE%B4%CE%B9%CE%B1%CE%B4%CF%81%CE%BF%CE%BC%CE%AE-%CF%84%CF%89%CE%BD-%CE%B1%CF%83%CE%B8%CE%B5%CE%BD%CE%B5%CE%B9%CF%8E%CE%BD-%CE%B1%CF%80%CF%8C-%CF%84%CE%B7%CE%BD-%CE%B1%CF%81%CF%87%CE%B1%CE%B9%CF%8C%CF%84%CE%B7%CF%84%CE%B1-%CE%BC%CE%B5-%CF%84%CE%B9%CF%82-%CE%B5%CF%80%CE%B9%CE%B4%CE%B7%CE%BC%CE%AF%CE%B5%CF%82-%CF%83%CF%84%CE%B9%CF%82-%CF%83%CF%8D%CE%B3%CF%87%CF%81/484788344907091
Σκοπός της παρούσας μελέτης είναι η περιγραφή της ιστορικής διαδρομής των ασθενειών από τις επιδημίες του παρελθόντος έως τις σύγχρονες χρόνιες νόσους και η περιγραφή της άνοιας τύπου Alzheimer.
Μέθοδος: Πραγματοποιήθηκε ανασκόπηση επιλεγμένης βιβλιογραφίας και επιστημονικής αρθογραφίας αλλά και αναζήτηση άρθρων στο διαδίκτυο.
Διαπιστώσεις : Σε μια εποχή όπου οι αλλαγές συντελούνται με εξωφρενικό ρυθμό δεδομένης της ανεξέλεγτης τεχνολογικής εξέλιξης, οι ασθένειες δυστυχώς πορεύονται με τους εν λόγω ρυθμούς και όχι μόνο επιβιώνουν, αλλά κυρίως εξελίσσονται ταχύτατα. Δυστυχώς, παρά την ουσιαστική εξέλιξη της ιατρικής επιστήμης και έρευνας, συνεχίζουν να υπάρχουν ασθένειες που οδηγούν στον θάνατο και είναι ανίατες, οδηγώντας στο συμπέρασμα ότι η ιατρική παραμένει ακόμη και σήμερα επαναπαυμένη στις δάφνες του παρελθόντος. Απαιτείται, λοιπόν, να ενταθούν ταχύτατα οι πρασπάθειες για εξέλιξη της έρευνας, προκειμένου να βρεθούν νέες θεραπείες και να δημιουργηθούν υποστηρικτικές δομές με σεβασμό στον ασθενή και στον φορολογούμενο που τις χρηματοδοτεί, ώστε να ενισχυθεί η παροχή ουσιαστικής βοήθειας σε αυτούς που έχουν πραγματική ανάγκη.
Συμπεράσματα: Το Αλτσχάιμερ τροποποιεί και αλλοιώνει τη φύση του ανθρώπου, διαταράσσοντας την ικανότητα έκφρασής του και δυσχεραίνοντας ουσιαστικά τη ζωή του και η αναγκαιότητα για συναισθηματική, ψυχολογική αλλά και σωματική υποστήριξη του ασθενούς καθίσταται επιτακτική. Η προσφορά της πολιτείας σε δομές και φαρμακευτική κάλυψη στην Ελλάδα είναι περιορισμένη, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να αναλαμβάνουν το δυσανάλογα βαρύ φορτίο των οικονομικών ευθυνών για την περίθαλψή τους. Απαιτείται, λοιπόν, να ενταθούν οι προσπάθειες ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για το Αλτσχάιμερ και να δημιουργηθούν νέες δομές που θα υποστηρίξουν τα άτομα που ζουν μόνα τους. Γιατί τα μοναχικά άτομα δεν έχουν υποστήριξη και διατρέχουν εξαιρετικά μεγαλύτερο κίνδυνο για απουσία λήψης ή τη λήψη κακής ή λανθασμένης διάγνωσης και θεραπείας.
Η ιστορική διαδρομή των ασθενειών
Στην Αρχαία Ελλάδα την «Υγεία» το σπουδαιότερο αγαθό το λάτρευαν σαν θεά και Λυρικοί και Επικοί ποιητές της αφιέρωναν ύμνους. Οι πρώτες αναφορές για άσκηση ιατρικής καταγράφονται στη μυθολογία με την Υγεία και τον Ασκληπιό, αλλά και στην Ηλιάδα με αναφορές σε Χειρουργούς που έδιναν την δική τους μάχη (Ποδαλείριος και Μαχάων). Οι πρώτες ιατρικές σχολές στην Ελλάδα απέκτησαν οργανωμένη ανάπτυξη στα ιερά του Ασκληπιού (429π.Χ.) και στην Ιπποκρατική σχολή (460 π.Χ).
Η σχολή του Ιπποκράτη, έδωσε στην ανθρωπότητα τα πρώτα γραπτά κείμενα (corpus Hippocraticus), περισσότερα από 70, γραμμένα από τον ίδιο, αλλά και από τους γιους, τους γαμπρούς και μαθητές του, για την ηθική και τη δεοντολογία της ιατρικής και τον όρισε ως πατέρα της Επιστημονικής Ιατρικής και της Ιατρικής Δεοντολογίας.
Στον όρκο που τηρείται έως σήμερα, αναπτύσσεται ολοκληρωμένος ο κώδικας ηθικής και επαγγελματικής ευσυνειδησίας, αναδεικνύεται η αυτονομία και η ιερότητα του επαγγέλματος, διασφαλίζεται το απόρρητο, ορίζεται ως κύριο μέλημα του Ιατρού η θεραπεία του Ασθενούς και απαγορεύονται η έκτρωση, η ευθανασία και κάθε βλαπτική ενέργεια.
Τα προαναφερθέντα επιτεύγματα που έφερε η ιπποκρατική σκέψη άλλαξαν ριζικά τον τρόπο καθορισμού της ασθένειας και συντέλεσαν στον επιστημονικό προσδιορισμό της ασθένειας και την οργάνωση θεραπευτικής παρέμβασης στηριζόμενης σε αντικειμενικά και υποκειμενικά συμπτώματα.
Μιμητές του συνέχισαν το έργο του για αιώνες και τα ασκληπιεία που υπήρχαν διάσπαρτα στην Ελλάδα εφάρμοζαν τις θεραπευτικές μεθόδους του. Με την έλευση του χριστιανισμού πολλά από αυτά έγιναν εκκλησίες και μοναστήρια και συνέχισαν το θεραπευτικό έργο για αρκετά χρόνια.
Η αδυναμία τεκμηρίωσης της αποτελεσματικότητας των θεραπειών, η αναποτελεσματικότητα των προσπαθειών, η φτώχεια, η έλλειψη παιδείας οδήγησε στο κλείσιμο τους. Στα χρόνια του Μεσαίωνα η ασθένεια ήταν ξεκάθαρη τιμωρία από το Θεό και η προσπάθεια θεραπείας καταδικαστέα μαγεία.
Αναμφίβολα η μάχη με τις ασθένειες ήταν άνιση και η έκβαση ήταν συνδεδεμένη με τις κλιματολογικές συνθήκες και την παραγωγή τροφής. Παρολαυτα η μάχη με τις ασθένειες δεν είχε θετική έκβαση. Ο μέσος όρος ζωής συνέχισε να είναι πολύ χαμηλός.
Η εξημέρωση των ζώων και η εφαρμογή συνεχώς βελτιούμενων τεχνικών καλλιέργειας, ώθησε την ανάπτυξη της γεωργίας που συντέλεσε στην αύξηση των γεννήσεων λόγω της μείωσης των μετακινήσεων των ανθρώπων προς αναζήτηση τροφής.
Η ανάπτυξη των πόλεων χωρίς παράλληλη οργάνωση αυτών σε υγειονομικά ζητήματα όπως η ύδρευση και η αποχέτευση οδήγησε στην εμφάνιση επιδημικών ασθενειών, οι οποίες εμφανίζονταν περιοδικά σε συνάρτηση με τις κακές καιρικές συνθήκες, την πείνα και την εξουθένωση, καθώς και τη δυσχέρεια επικονωνίας των μακρινών περιοχών.
Παράδειγμα τέτοιας κρίσης ήταν η βουβωνική πανώλη που σκότωσε το ¼ του πληθυσμού της Ευρώπης το 1346-1352 πιθανότα άμεσα συνδεδεμένη με τη δημιουργία καινούριων δρόμων χερσαίου εμπορίου και την αύξηση της ταχύτητας μεταφοράς υλικών και έμψυχων πόρων στον ευρωασιατικό άξονα η οποία δεν επέτρεπε στους ξενιστές των νέων μικροβίων να πεθάνουν ή να θεραπευτούν κατά τη διάρκεια της διαδρομής, με αποτέλεσμα νέες ασθένειες για τις οποίες δεν είχαν αναπτυχθεί αντισώματα να οδήγησουν στον αφανισμό μεγάλες πληθυσμιακές ομάδες. Αντίστοιχο παράδειγμα αποτέλει και η μεγαλύτερη πληθυσμιακή μετακίνηση το 1492 με την ανακάλυψη και την κατάληψη του Νέου κόσμου από τους ευρωπαίους. Ιστορικές μελέτες δείχνουν πως το 95 % των ιθαγενών πέθαναν από τις ασθένειες που μεταδίδονταν από εισβολείς που είχαν ανοσία, όπως η ευλογιά, η ιλαρά, η γρίπη και άλλες λοιμώδεις επιδημικές ασθένειες. Ειδικά η ευλογιά ήταν η ασθένεια που αποδεκάτισε τους Αζτέκους που είχαν επιβιώσει από τις επικές μάχες με τα αρκεβούζια των ισπανών κατακτητών.
Παρόμοια ήταν και η δράση των επιδημιών στην Β. Αμερική. Υπολογίζεται πως 20 εκατομμύρια ινδιάνοι έγιναν 1 εκατομμύριο σε 2 αιώνες. Ένα ακόμα χαρακτηριστικό παράδειγμα ήταν ο αφανισμός της φυλής των Μανδάνων που έχασε 1960 άτομα μετά από την επίσκεψη με ατμόπλοιο νοσούντων με γρίπη μεταναστών. Παρόμοιες επιδημίες αποδεκάτισαν τους Αβορίγγους κατά τον επικοισμό της Αυστραλίας.
Εκτός, λοιπόν, από τα όπλα ο Ευρωπαϊκός στρατός είχε ακόμα ένα σκοτεινό δώρο για τους ιθαγενείς των ηπείρων που ανακάλυψαν. Υπήρξε όμως και η αντίστροφη επιρροή των ασθενειών που ανέτρεψε την προέλαση πληθυσμών από την Ευρώπη σε άλλες Ηπείρους, όπως η ελονοσία και ο κίτρινος πυρετός που περιόρισαν την εξάπλωση στην τροπική Αφρική , στην Ινδία και στην Ασία.
Οι επιδημίες συνέχισαν με φθίνουσα πορεία να τρομοκρατούν μέχρι και τον 19ο αιώνα. Οι νέες αγροτικές τεχνικές, η εφαρμογή κανόνων στη διαχείριση των πόλεων, η απομόνωση των αρρώστων, η εμφάνιση των υγεινισμού άλλαξε την εικόνα της υγείας του πληθυσμού. Τότε έκανε την εμφάνισή της η Φυματίωση, ενώ οι μεταδοτικές ασθένειες αλλαξαν χαρακτήρα, καθώς δεν αφορούσαν συλλογικά την κοινότητα αλλά μόνο το στενό περιβάλλον κάθε αρρώστου, χωρίς να υπάρχουν άμεσα ορατά συμπτώματα.
Αυτή η αλλαγή έκανε την ιατρική πολύ πιο προσωπική και σύγχρονες ανακαλύψεις όπως η Ακρόαση, η Παρατήρηση, οι ακτίνες Χ και τα χειρουργεία οδήγησαν σε μια αναβάθμιση του κύρους του Ιατρού. Ο ιατρός με την υψηλή εξειδίκευση και εκπαίδευσή του κατάφερε να έχει το μονοπώλιο στη Θεραπεία, αυτονομία στην άσκηση του επαγγέλματος του και το προνόμιο να καθορίζει τις θεραπευτικές ανάγκες των ασθενών αλλά και το προνόμιο να ορίζει πότε ένα άτομο μπορεί να συμμετάσχει στην παράγωγη, κρίνοντας την ικανότητά του προς εργασία.
Πολλές φορές οι ιατροί και ειδικότερα οι γιατροί που ασχολούνται με τα ψυχικά νοσήματα έχουν κατηγορηθεί γιατί η δική τους συνταγογράφιση δημιουργεί πολλές περιπλοκές μιας και δεν υπάρχει ξεκάθαρη φυσική παθολογία και η χρήση των φαρμάκων οδηγεί σε έναν στιγματισμό και μια ταμπελοποίηση.
Η ιατρική ανέπτυξε μια ευρύτερη παρέμβαση στην παιδεία του πληθυσμού με καμπάνιες για τα Σεξουαλικώς μεταδιδόμενα νοσήματα, τη φυματίωση και τον αλκοολισμό.
Το σύνολο των παρεμβάσεων είχαν ως συνέπεια την αύξηση του Μέσου όρου ζωής, τη μείωση της παιδικής θνησιμότητας, της βελτίωσης του βιοτικού επίπεδου, αλλά και την άναρχη ανάπτυξη στο χώρο της βιοιατρικής τεχνολογίας. Η ταχύτητα εμφάνισης νέων τεχνολογιών δεν άφησε χρόνο για ομαλή προσαρμογή στα νέα επιστημονικά δεδομένα. Η ανάγκη εξαιρετικής εξειδίκευσης των ιατρών, οι αυξανόμενες διεκδικήσεις των ασθενών για χρήση ακριβούς τεχνολογίας και ο φόβος καταλογισμού λαθών έχει οδηγήσει σε μια υπερκατανάλωση τεχνολογίας και σε μια Δημοσιοοικονομική έκρηξη των οικονομικών μεγεθών.
Εκτός από τις οξίες καταστάσεις που έχει να αντιμετωπίσει η σύγχρονη ιατρική έχει και τη διαχείριση των Χρόνιων καταστάσεων. Πολλές από τις ασθένειες είναι ιάσιμες ή ασυμπτωματικές με τη χορήγηση των κατάλληλων θεραπευτικών αγωγών, με τη χρήση νέων τεχνολογιών αλλά και από την ανάπτυξη νέων γνώσεων δοκιμάζονται συνεχώς τα όρια αντοχής τη «Υγείας». Πολλές ασθένειες δεν έχουν θεραπεία, δεν έχουν τρόπο ακριβούς διάγνωσης και πολλές φορές έχουν θεραπεία αλλά το κόστος είναι απαγορευτικό για τις κοινωνικές ομάδες που πρέπει να το επωμιστούν. Έτσι γίνονται εμφανείς οι κοινωνικές ανισότητες που καθορίζουν τα όρια της ιατρικής παρέμβασης μέσα σε μία χώρα ανάλογα με την ασφαλιστική κάλυψη ή από χώρα σε χώρα.
Νόσος Αλτσχάιμερ μια νέα πρόκληση στον 21ο αιώνα
Μια χαρακτηριστική ασθένεια που συνδέεται με την πρόοδο αλλά και την ανεπάρκεια της ιατρικής είναι η άνοια γιατί η εμφάνισή της έχει γίνει συχνότερη λόγω της αύξησης των ορίων ηλικίας, γιατί δεν έχει ακριβή και έγκαιρη διάγνωση και επειδή οι μέχρι τώρα θεραπείες έχουν αποδειχτεί αναποτελεσματικές.
Η άνοια εκφράζει ένα συλλογικό όρο που περιγράφει ένα σύνολο παθολογικών καταστάσεων στον εγκέφαλο και χαρακτηρίζεται από μείωση της διανοητικής λειτουργίας, συναισθηματικά προβλήματα, δυσκολίες στη διαχείριση πρακτικών καθηκόντων στην καθημερινή ζωή. Η συχνότερη μορφή της είναι η Αλτσχάιμερ (60%).
Την τελευταία δεκαετία σε αντίθεση με άλλες ασθένειες που σχετίζονται με τη γήρανση όπως τα εγκεφαλικά, οι καρδιακές νόσοι και ο καρκίνος που τείνουν να έχουν φθίνουσα θνησιμότητα, η θνησιμότητα από τη νόσο του Αλτσχάιμερ είναι αυξανόμενη . Στις ΗΠΑ, πάσχουν 5,2 εκατομμύρια Αμερικανοί, σε αυτούς συμπεριλαμβάνονται 200.000 που έχουν ηλικία μικρότερη των 65 ετών, τα 3,8 εκατ. είναι γυναίκες και 1,8 άντρες και υπολογίζεται πως σύντομα λόγω της δημογραφικής γήρανσης ο αριθμός θα διπλασιαστεί και από το 2050 θα προστίθεται 1 εκατομμύριο πασχόντων κάθε χρόνο. Στην Ευρώπη, ο πάσχων πληθυσμός είναι 5 εκατομμύρια και στην Ελλάδα 180.000 .
Η νόσος καταστρέφει προοδευτικά τα κύτταρα του εγκεφάλου και επηρεάζει τις περιοχές του που ελέγχουν τη σκέψη, τη μνήμη και τη γλώσσα. Τα αίτια της είναι άγνωστα και αποτελεί μια από τις πλέον ανησυχητικές ασθένειες των ηλικιωμένων, καθώς είναι μια ασθένεια που μπορεί να οδηγήσει στο θάνατο και δεν υπάρχουν παρεμβάσεις που να είναι σε θέση να αποτρέψουν την εμφάνισή της ή να σταματήσουν την προδιαγεγραμμένη πορεία της. Ο θάνατος συνήθως επέρχεται ως αποτέλεσμα υποσιτισμού ή πνευμονιών λόγω διαταραχών στην κατάποση, από κατακλίσεις αλλά και από πτώσεις λόγω δυσκινησίας του μυϊκού .
Αυτή η βασανιστική διαδικασία σε συνδυασμό με την ανίατη φύση της ασθένειας, στιγματίζει την οργανική βλάβη του εγκεφάλου με αρνητικό συναίσθημα και απελπισία.
Ο στιγματισμός αυτός δεν είναι τόσο έντονος όσο είναι ο στιγματισμός που αντιμετωπίζουν οι φροντιστές πασχόντων από ψυχικές ασθένειες αλλά είναι ισχυρός. Στην περίπτωση του Αλτσχάιμερ δεν αφορά μόνο τον πάσχοντα, είναι δισδιάστατος. Κατά πρώτον αφορά τον ίδιο και την οικογένεια του που συνήθως αναλαμβάνει τον ρόλο του Φροντιστή, κατά δεύτερον αφορά το υγειονομικό προσωπικό που υποστηρίζει τα άτομα και τις υγειονομικές δομές υποστήριξης των πασχόντων.
Για τη μείωση του Στιγματισμού μέσα από έρευνες και παρεμβάσεις σε επίπεδο οικογένειας και σε επίπεδο δομών δύνανται να εξαλειφθούν οι συνέπειές του. Οι αρχές των παρεμβάσεων μπορούν να μιμηθούν αυτές που εφαρμόζονται στο παγκόσμιο πρόγραμμα κατά της σχιζοφρένειας.
Α) Συνεργασία με ασθενείς και συγγενείς για να βελτιωθεί η αυτοεκτίμηση των ασθενών και των οικογενειών τους.
Β) Συνεργασία επαγγελματιών υγείας με την οικογένεια για βελτίωση της αυτοεκτίμησης, για συνεργασία στο σχεδιασμό της θεραπείας, εκπαίδευση σε πρακτικά και χρηστικά θέματα.
Γ) Βελτίωση της νομοθεσίας και των διαδικασιών του συστήματος υγείας
Δ) Δράσεις ευαισθητοποίησης Δημοσιογράφων και επαγγελματιών των ΜΜΕ και ενεργός συμμέτοχή τους στην ενημέρωση του κοινού, αλλά και υιοθέτηση ενός κώδικα δεοντολογίας κατά του στιγματισμού των πασχόντων.
Προσδοκώμενο αποτέλεσμα παρεμβάσεων αποστιγματισμού είναι η απόδοση της απαιτούμενης προσοχής από τις υποστηρικτικές υπηρεσίες, η προσέλκυση προσωπικού υψηλότερης ποιότητας, η μείωση της κοινωνικής απομόνωσης και η παροχή ποιοτικών υπηρεσιών φροντίδας υγείας.
Σύμφωνα με έρευνες που έχουν γίνει ο γενικός πληθυσμός δεν είναι ικανός να αναγνωρίσει τα πρώιμα σημάδια εμφάνισης της νόσου γιατί πιστεύει πως ανταποκρίνονται στη φυσιολογική διαδικασία εκφύλισης και γήρανσης του πληθυσμού και αναζητά θεραπεία μετά από καθυστερημένη ή λάθος διάγνωση. Πολλές φορές διαπιστώνεται έλλειψη γνώσεων από την πλευρά των ιατρών καθώς δεν υπάρχει μια ξεκάθαρη διαγνωστική διαδικασία. Ακριβής διάγνωση μπορεί να γίνει μόνο μετά από μεταθανάτια βιοψία εγκεφάλου όπου θα παρατηρηθούν οι χαρακτηριστικές αλλοιώσεις.
Ο μεγαλύτερος παράγοντας κινδύνου για το Alzheimer είναι η προχωρημένη ηλικία. Επίσης ενδείξεις που αυξάνουν τον κίνδυνο εμφάνισης είναι η κληρονομικότητα, η ύπαρξη 2 γονιδίων APOE ε4 (απολιποπρωτεΐνης Ε, μιας πρωτεΐνης που μεταφέρει χοληστερόλη στην κυκλοφορία του αίματος), η έλλειψη σωματικής άσκησης, η υψηλή χοληστερόλη, ο διαβήτης, το κάπνισμα, η παχυσαρκία, κρανιοεγκεφαλική κάκωση και η χαμηλή κοινωνική συμμετοχή.
Συνέπειες λανθασμένης ή καθυστερημένης διάγνωσης είναι η απώλεια ευκαιριών για διαχείριση των συμπτωμάτων, η κακή χρήση φαρμάκων που μπορεί να έχουν αντίθετα αποτελέσματα, η ανεπαρκής υποστήριξη από υγειονομικές υπηρεσίες, η αυξημένη επιβάρυνση των φροντιστών, οικονομικά και νομικά προβλήματα από απάτες - κακοδιαχείριση και χαμένες ευκαιρίες για την πρόληψη των πτώσεων και τραυματισμών και θανατηφόρων βλαβών λόγω καθυστέρησης υιοθέτησης ενός προγράμματος εξειδικευμένης φυσιοθεραπευτικής παρέμβασης.
Διάγνωση του Αλτσχάιμερ
Στην Ελλάδα οι ασθενείς σε ποσοστό 64% απευθύνθηκαν σε νευρολόγους, 14% σε παθολόγους και σε 11% σε ψυχιάτρους, σε αντίθεση με άλλες χώρες όπου υπάρχει ως αρχικό σημείο επαφής με το σύστημα ο οικογενειακός ιατρός. Οι παθολόγοι συνήθως παραπέμπουν σε νευρολόγους ή σε ψυχίατρους. Για να διαγνωστεί η νόσος, πρέπει να γίνει μια πολύ προσεκτική εκτίμηση του ιστορικού του ασθενούς σε συνδυασμό με εξετάσεις αλλά κυρίως με εκτίμηση των συμπτωμάτων που αναφέρουν οι ίδιοι ή οι φροντιστές τους.
Αυτή η εκτίμηση έχει ως στόχο τη διαφοροδιάγνωση από ασθένειες που μιμούνται τα συμπτώματα και χρήζουν διαφορετικής αντιμετώπισης. Τέτοιες ασθένειες είναι ο αλκοολισμός, το πάρκινσον, η αβιταμίνωση, οι αγγειακές άνιες και η σπογγώδης εγκεφαλοπάθεια.
Τα αρχικά συμπτώματα που θα αντιλήφθεί ο ίδιος ο ασθενής, οι οικείοι του ή ο οικογενειακός ιατρός του είναι η απώλεια μνήμης, η σύγχυση για το χώρο και τον χρόνο, δυσκολίες στην κατανόηση, προβλήματα στη γραφή και το λόγο, αδυναμία ολοκλήρωσης απλών εργασιών, μειωμένη κρίση, λανθασμένη τοποθέτηση αντικειμένων, αδυναμία ολοκλήρωσης καθημερινών ασχολιών, αλλαγές στην διάθεση και στην προσωπικότητα και απόσυρση από την εργασία και τις κοινωνικές δραστηριότητες.
Αργότερα τα συμπτώματα γίνονται εντονότερα έχουμε απάθεια, κατάθλιψη, σύγχυση, δυσκολίες στο περπάτημα, στην ομιλία και στην κατάποση. Στο τελικό στάδιο, επιπρόσθετα έχουμε αδυναμία αυτοεξυπηρέτησης και όξυνση των ήδη υπαρχόντων συμπτωμάτων.
Το 2011 προτάθηκαν από Εθνικό Ινστιτούτο Γήρανσης και τον Σύλλογο Αλτσχάιμερ νέα συμπληρωματικά διαγνωστικά κριτήρια που θα βοηθήσουν για την πρόωρη διάγνωση. Αυτά ενσωματώνουν σύγχρονα επιστημονικά επιτεύγματα όπως δοκιμές βιοδεικτών που ενοχοποιούνται για αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης της νόσου. Τέτοια παραδείγματα είναι ο συνδυασμός αυξημένου διαβήτη και χοληστερίνης με αυξημένα επίπεδα του β-αμυλοειδούς στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό και στο αίμα αλλά και pet ποζιτρονιακές μαγνητικές τομογραφίες εγκεφάλου.
Κυριότερος φόβος για τους ασθενείς είναι η πτώση της υγείας και ή σίγουρη επιβάρυνση των οικείων τους, ιδιαίτερα των παιδιών τους. Φροντιστές, ιατροί και ασθενείς πιστεύουν πως το κυριότερο βάρος της υποστήριξης πέφτει ασύμμετρα στους ώμους της οικογένειας και πολύ λιγότερο στην πολιτεία.
Θεραπευτική παρέμβαση
Παρά τις δεκάδες έρευνες και στρατηγικές θεραπείας που έχουν αναπτυχτεί, δεν υπάρχει καμιά θεραπεία που να μπορεί να σταματήσει ή να επιβραδύνει την πορεία της νόσου. Στόχος των θεραπευτικών παρεμβάσεων είναι η αντιμετώπιση των παράπλευρων συμπτωμάτων. Αυτή η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων είναι εξαιρετικά σημαντική για την ποιότητα ζωής των ασθενών σε όλα τα στάδια της νόσου αλλά και αποτελεσματική στη διαχείριση συνυπαρχόντων ασθενειών.
Εκτός από τις φαρμακευτικές παρεμβάσεις, χρήσιμες είναι οι παρεμβάσεις εργοθεραπευτών και φυσικοθεραπευτών για τη διατήρηση της ανεξαρτησίας του ατόμου για μεγαλύτερο διάστημα, για να διατηρηθεί ο αυτοσεβασμός του και για να μειωθεί η επιβάρυνση των οικείων του που τον φροντίζουν.
Συγκεκριμένα:
Α. εργοθεραπευτών για την προσαρμογή του σπιτιού και καθημερινών αντικειμένων, ώστε να καταστούν το δυνατότερο ασφαλή,
Β. φυσικοθεραπευτών για να βελτιωθεί ο συντονισμός των κινήσεων και για να βελτιωθεί η φυσική τους κατάσταση ώστε να μειωθούν οι πιθανότητες ατυχημάτων.
Ο ρόλος των φροντιστών
Οι συγγενείς των ασθενών παρέχουν αμμισθί φροντίδα στους πάσχοντες, στην Αμερική υπολογίζονται σε 15 εκατομμύρια και το οικονομικό όφελος της προσφοράς τους αποτιμάται στο ποσό των 210 δισεκατομμυρίων δολαρίων. Αυτή η φροντίδα είναι πολύ δύσκολη και συχνά τα μέλη της οικογένειας βιώνουν υψηλά επίπεδα συναισθηματικού στρες και άλλες αρνητικές επιπτώσεις τόσο σε οικονομικό επίπεδο όσο και στην υγεία τους.
Αυτό το βάρος είναι συνεχώς αυξανόμενο και περιορίζεται μόνο κατόπιν ιδρυματοποίησης των ασθενών στα τελευταία στάδια της ασθένειας . Οι συνήθεις υποστηρικτικές εργασίες περιλαμβάνουν ψώνια, προετοιμασία γευμάτων, μεταφορά, διαχείριση οικονομικών και νομικών υποθέσεων, διαχείριση θεμάτων ασφάλειας, παροχή βοήθειας για τις ανάγκες κινητικότητας και τη μεταφορά από κρεβάτι σε καρέκλα, εποπτεία του πάσχοντος ώστε να αποφευχθούν οι μη ασφαλείς δραστηριότητες, όπως η περιπλάνηση, τέλος η νοσηλευτική φροντίδα στο σπίτι και η πρόσληψη και εποπτεία των επαγγελματιών υγείας που παρέχουν φροντίδα.
Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν έκτος από οικονομικά και συναισθηματικά είναι πολύ συχνά και υγείας. Σύμφωνα με μελέτες, οι φροντιστές ατόμων με άνια έχουν διπλάσια προβλήματα υγείας και χαμηλή αυτοεκτίμηση για τη δική τους υγεία από όσο έχουν οι φροντιστές ηλικιωμένων ατόμων. Έχουν μειωμένη φυσική κατάσταση, μειωμένη λειτουργία του ανοσοποιητικού, αυξημένο σωματικό βάρος, υψηλή πίεση λόγω έλλειψης χρόνου για άσκηση και χρόνιου στρες. Στα οικονομικά προβλήματα έκτος από τα έξοδα περίθαλψης θα πρέπει να συμπεριληφθούν οι μειώσεις αποδοχών λόγω μείωσης ωραρίου εργασίας προκειμένου να αντεπεξέλθουν στις αυξημένες ανάγκες των πασχόντων. Ανάγκες που είναι τουλάχιστον τριπλάσιες από αυτές που θα είχε ένα άτομο αντίστοιχης ηλικίας λόγω της επιβάρυνσης που αποκτούν παράπλευρες ασθένειες, λόγω αναγκών φροντίδας από χρήση ξενώνων, υποστηρικτικών κέντρων ημέρας ή νοσοκομείων.
Εξειδικευμένοι ιατροί, νευρολόγοι και ψυχίατροι έχουν τον ρόλο της υποστήριξης της οικογένειας και της ελάττωσης του φορτίου με την παροχή κοινωνικής υποστήριξης, ενημέρωσης με χρηστικές οδηγίες για συλλόγους αλληλοβοήθειας, για νομικά θέματα, για εναλλακτικές μορφές θεραπείας όπως η θεατρολογία η μουσικοθεραπεία αλλά και κατεύθυνσης σε θεραπευτικά θέματα.
Συμπέρασμα
Το Αλτσχάιμερ τροποποιεί και αλλοιώνει τη φύση του ανθρώπου, διαταράσσοντας την ικανότητα έκφρασής του και μετατρέπει το ταξίδι της ζωής προς την Ιθάκη σε ταξίδι προς το αδιέξοδο. Ένα δύσκολο ταξίδι που είναι όμως δυνατό, με την κατάλληλη βοήθεια να εμπλουτιστεί με χιούμορ, με ευαισθησία και υποστήριξη. Η προσφορά της πολιτείας στην Ελλάδα είναι περιορισμένη, ενώ νέα φάρμακα έχουν κατηγοριοποιηθεί ως ακριβά και δεν καλύπτονται από τα ασφαλιστικά ταμεία. Κρατικές δομές υποστήριξης υπολειτουργούν, ιδιωτικές δομές υποχρηματοδοτούνται, παροχές περικόπτονται και οι ασθενείς επωμίζονται δυσβάστακτα οικονομικά βάρη για την περίθαλψή τους.
Απαιτείται, λοιπόν, να ενταθούν οι προσπάθειες ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για το Αλτσχάιμερ και να δημιουργηθούν νέες δομές που θα υποστηρίξουν τα άτομα που ζουν μόνα τους. Γιατί τα μοναχικά άτομα δεν έχουν υποστήριξη και διατρέχουν εξαιρετικά μεγαλύτερο κίνδυνο για απουσία λήψης ή τη λήψη κακής ή λανθασμένης διάγνωσης και θεραπείας.
Μπουρνουσούζης Λευτέρης
https://www.facebook.com/notes/lefteris-bournousouzis/%CE%B7-%CE%B9%CF%83%CF%84%CE%BF%CF%81%CE%B9%CE%BA%CE%AE-%CE%B4%CE%B9%CE%B1%CE%B4%CF%81%CE%BF%CE%BC%CE%AE-%CF%84%CF%89%CE%BD-%CE%B1%CF%83%CE%B8%CE%B5%CE%BD%CE%B5%CE%B9%CF%8E%CE%BD-%CE%B1%CF%80%CF%8C-%CF%84%CE%B7%CE%BD-%CE%B1%CF%81%CF%87%CE%B1%CE%B9%CF%8C%CF%84%CE%B7%CF%84%CE%B1-%CE%BC%CE%B5-%CF%84%CE%B9%CF%82-%CE%B5%CF%80%CE%B9%CE%B4%CE%B7%CE%BC%CE%AF%CE%B5%CF%82-%CF%83%CF%84%CE%B9%CF%82-%CF%83%CF%8D%CE%B3%CF%87%CF%81/484788344907091
